Entidades e pacientes com doenças raras se reuniram, na tarde da última terça-feira (28), para discutir sobre o atraso na entrega de remédios de distribuição federal, no Ceará. O assunto foi pauta da audiência pública realizada pela Comissão de Seguridade Social e Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) e atendeu ao requerimento da terceira secretária da Mesa Diretora, deputada Érika Amorim (PSD). A parlamentar chamou a atenção para os danos causados à vida de pessoas com doenças raras, devido à ausência destes medicamentos
"Essa causa nos mobilizou a fazer ofícios direcionados ao Ministério da Saúde solicitando um relatório a respeito dos prazos de atendimento a essas famílias, aqui no Estado. Pedimos, inclusive, os contatos dos responsáveis que participam do trâmite desses processos, tendo em vista que a distribuição dos insumos não passa pela Secretaria de Saúde do Ceará", explica ela.
A deputada informou, ainda, que irá solicitar à Associação dos Municípios do Estado do Ceará (Aprece) que participe dessa missão. Segundo ela, o objetivo é que a entidade envie ofícios às secretarias de saúde municipais solicitando mais atenção aos pacientes hemofílicos. "Nosso intuito é fortalecer o compromisso do poder público com estes pacientes, tanto no que diz respeito ao acompanhamento das doenças quanto na checagem de procedimentos básicos que requerem prioridade, como a vacinação e a qualificação de profissionais das Unidades Básicas de Saúde", ressalta.
Érika Amorim pontuou, também, o drama vivido pelas mães de crianças com atrofia muscular espinhal (AME), que necessitam para o tratamento de um remédio caro, que deve ser aplicado de acordo com um cronograma pré-definido para evitar a progressão da doença. Ela ressaltou que o atraso do medicamento faz com que os pacientes tenham perdas irreversíveis de movimentos e corram risco de óbito.
A parlamentar informou que vai apresentar um projeto de indicação propondo a criação de centros multidisciplinares de atendimento para crianças e adolescentes com doenças raras. A deputada lamentou não ter contado com a presença de um representante do Ministério da Saúde para dar uma explicação às mães que estão passando pela angústia de ter o tratamento dos filhos interrompido pelo atraso do remédio.
A neurologista pediátrica Tamires Mariano informou que a oferta do tratamento nos primeiros meses de vida de forma contínua é fundamental e que oferecer fisioterapia e outros tratamentos também é imprescindível para evitar perdas motoras.
Segundo o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, Alexandre Barbosa Costa, o Ministério da Saúde decidiu fazer as compras de medicamentos de três em três meses, o que pode inviabilizar alguns tratamentos de doenças raras, com a AME. Ele relatou casos em que pacientes que vieram a óbito receberam o medicamento, enquanto outros que estão em tratamento sofrem com o atrasado. "É uma desorganização fora do limite. Tem mães que veem o tratamento funcionando e, depois, seus filhos têm perdas por causa do atraso na entrega do remédio", frisou. Ele sugeriu que o Estado tenha um estoque mínimo desses medicamentos para poder suprir os casos em que ocorram atrasos na entrega por parte do Ministério da Saúde.
A presidente da Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (AAPENCE), Margarida Mororó, também informou sobre problemas na entrega de medicamentos para esclerose múltipla, no acesso a tratamento com equipe multidisciplinar e até atrasos no acesso a exames.
A coordenadora de Políticas de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Saúde do Estado, Fernanda França, também lamentou a ausência de um representante do Ministério da Saúde e explicou que seria necessário que houvesse no ministério uma pessoa para dar informações para os pacientes e responsáveis. Ela informou que a Secretaria de Saúde criou um site onde é possível checar a disponibilidade do medicamento e que a Secretaria de Saúde ampliou o número de linhas para atendimento à população.
Também estiveram presentes a presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste, Mônica Maria Vieira Alderaldo; o presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará, Francisco Marcelino Rogério Filho; a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM), Celmar da Costa Feitosa Viana.
