sexta-feira, 21 de dezembro de 2018

Vagas SINE/IDT de Fortaleza nesta sexta-feira (21/12)

As informações sobre vagas não são dadas por telefone. Todas as oportunidades estão sujeitas à alteração, sendo assim, para saber qual está de acordo com o seu perfil profissional, dirija-se às nossas unidades.
 
Confira a lista com as principais vagas:
 

FORTALEZA
Centro - Rua. Assunção, 699 - Fone :(85) 3101.2775
Aldeota - Av. Santos Dumont, 5015 - Fone :(85) 3101.1660
Antonio Bezerra - Av.Demetrio de Menezes, 3750 - Fone :(85) 3101.2743
Messejana - Av.Jornalista Tomaz Coelho, 408 - Fone :(85) 3101.2138
Parangaba - Av. João Pessoa, 6239 - Fone :(85) 3101.3034
OCUPAÇÕESQTDE.VAGAS
Auxiliar de confeiteiro02
Auxiliar de laboratório de análises clínicas02
Auxiliar de limpeza01
Auxiliar de marceneiro02
Auxiliar de mecânico de autos03
Auxiliar técnico eletrônico01
Carreteiro (motorista de caminhão-carreta)01
Chapeador metalúrgico01
Churrasqueiro03
Cobrador externo01
Confeiteiro02
Consultor de vendas60
Copiador de chapa01
Corretor de imóveis20
Cozinheiro industrial01
Eletricista de instalações de veículos automotores02
Eletrotécnico02
Empregado doméstico nos serviços gerais02
Engenheiro pesquisador (engenharia mecânica)01
Esteticista facial01
Gerente comercial01
Gerente de vendas01
Manicure01
Marceneiro02
Mecânico de automóvel04
Mecânico de bicicletas02
Montador de estruturas metálicas03
Motorista de caminhão-guincho pesado com munk01
Motorista de ônibus urbano50
Motorista operacional de guincho02
Operador de máquinas fixas, em geral03
Operador de telemarketing ativo e receptivo100
Pedreiro04
Pintor de automóveis01
Pintor de estruturas metálicas04
Porteiro de locais de diversão02
Recepcionista atendente01
Representante comercial autônomo01
Secretária(o) executiva(o)02
Supervisor de vendas comercial07
Sushiman01
Técnico automotivo02
Técnico de manutenção de computador02
Técnico de rede (telecomunicações)03
Técnico eletrônico01
Técnico em manutenção mecatrônica01
Vendedor de serviços01
Vendedor interno04
Vendedor pracista93
Vidraceiro02
Total411
 
PESSOA COM DEFICIÊNCIA
OCUPAÇÕESQTDE.VAGAS
Atendente de telemarketing17
Auxiliar administrativo17
Auxiliar de estoque03
Auxiliar de limpeza05
Auxiliar de logistica01
Consultor de vendas01
Copeiro03
Porteiro02
Promotor de vendas01
Total50

Finanças: Faixa de imóveis isentos de IPTU em Caucaia será a maior do CE com novo Código

Ao ser aprovado pela Câmara de Vereadores nesta sexta-feira (21/12), o novo Código Tributário Municipal (CTMC) fará de Caucaia a cidade com a maior faixa de imóveis isentos de Imposto Predial e Territorial Urbano (IPTU) do Ceará. Já a partir do próximo ano, não pagarão o tributo donos de propriedades com valor venal de até R$ 100 mil.

Em Fortaleza, a isenção contempla imóveis com valor venal de pouco mais de R$ 67 mil. Trata-se da segunda maior faixa do Estado, abaixo 33% do patamar que a Prefeitura pretende estabelecer para 2019 em Caucaia.

Em Sobral, na Região Norte, o teto para isenção é de R$ 30 mil. Já em Juazeiro do Norte, maior município do Cariri, e em Maracanaú, na Região Metropolitana da capital e segundo maior Produto Interno Bruto (PIB) do Ceará, não há isenção de IPTU atrelada a valor venal do imóvel.

Caucaia isenta do imposto atualmente apenas propriedades avaliadas em até R$ 12 mil. Com a aprovação do CTMC pelos vereadores, o aumento da faixa será, portanto, de 833%. O maior da história do município e do Estado graças à atualização da Planta Genérica de Valores (PGV) de todos os imóveis da cidade.

A PGV caucaiense não sofre nenhum tipo de modificação há uma década e meia. Está agora inserida no Código Tributário após um ano de estudos da Secretaria Municipal de Finanças, Planejamento e Orçamento (Sefin), que passa a ter controle total dos reais valores de todos os imóveis da cidade.

DIÁLOGO COM O LEGISLATIVO
A formatação do novo Código Tributário de Caucaia foi amplamente discutida entre Executivo e Legislativo municipais. O diálogo foi conduzido pelo prefeito Naumi Amorim, que se reuniu com vereadores e acolheu sugestões dos parlamentares para melhorar ainda mais o projeto encaminhado pela Prefeitura à Câmara.

“Nós elaboramos um texto original e abrimos, como temos feito desde o começo da gestão com toda matéria de grande repercussão para a cidade, um canal de debate com os vereadores. Eles são peça fundamental nesse processo de finalização da lei que será votada porque, mais do que ninguém, conhecem a realidade da cidade e sabem o quanto tem imóvel mal avaliado em Caucaia e que essa faixa de isenção pode e deve ser ampliada”, pontua Naumi.

quinta-feira, 20 de dezembro de 2018

TRE-CE diploma eleitos em sessão solene

Na cerimônia, a presidente do TRE, desembargadora Nailde Pinheiro exaltou o trabalho de todos que participaram a realização das eleições.
O Pleno do Tribunal Regional Eleitoral, sob a presidência da desembargadora Maria Nailde Pinheiro Nogueira, reuniu-se nesta quarta-feira, 19/12, às 17h no Centro de Eventos do Ceará, para diplomar os eleitos nas Eleições 2018 no estado. A solenidade teve a presença de políticos, advogados, desembargadores, procuradores de justiça, além dos familiares dos candidatos eleitos.
Os primeiros diplomados foram o governador reeleito, Camilo Sobreira de Santana e a vice-governadora eleita, Maria Izolda Cela de Arruda Coelho, acompanhados por familiares. Em seguida, os senadores eleitos, Cid Ferreira Gomes e Luis Eduardo Grangeiro Girão foram diplomados. Depois, foi a vez dos 22 deputados federais e dos 46 deputados estaduais. O mais votado de cada cargo foi o primeiro a ser chamado, após, seguiram por ordem alfabética.
Em seu discurso a desembargadora Nailde Pinheiro, presidente do TRE-CE, ressaltou o empenho de todos os envolvidos no processo eleitoral para chegar neste dia: "Todo esse esforço é luta diária da Justiça Eleitoral, ramo do Judiciário responsável pela manutenção da cidadania e representatividade, direitos tão duramente conquistados, que em uma história constitucional, ainda breve e jovem como a nossa, em que as liberdades individuais e coletivas, foram testadas arduamente, devemos louvar o engrandecimento do processo eleitoral, a lisura doa servidores, magistrados e colaboradores envolvidos, desde o desembargador responsável pela totalização dos votos, até o mesário voluntário da mais longínqua localidade do estado, todos imbuídos do único e nobre objetivo de fazer valer o voto de cada um, transformando a vontade individual em mandamentos estatais e, porque não, nos diplomas que hoje outorgo aos senhores e às senhoras".
Ao final, os diplomados posaram para foto oficial. 
Confira a lista completa dos diplomados:

- Governador e Vice:
CAMILO SOBREIRA SANTANA
MARIA IZOLDA CELA DE ARRUDA COELHO
- Senadores:
CID FERREIRA GOMES (1º SUPLENTE: PRISCO RODRIGUES BEZERRA E 2º SUPLENTE: JULIO VENTURA NETO)
LUIS EDUARDO GRANJEIRO GIRÃO (1º SUPLENTE: REGINAURO SOUSA NASCIMENTO E 2º SUPLENTE: FRANCISCO JOSE ALVES GUIMARAES)
- Deputados Federais (por ordem de votação):
WAGNER SOUSA GOMES
CELIO STUDART BARBOSA
LUIZIANNE DE OLIVEIRA LINS
JOSE NOBRE GUIMARAES
CARLOS MAURO BENEVIDES FILHO
ANTONIO IDILVAN DE LIMA ALENCAR
ANTONIO JOSE AGUIAR ALBUQUERQUE
MARCOS ROBERIO RIBEIRO MONTEIRO
MOSES HAENDEL MELO RODRIGUES
PEDRO AUGUSTO GEROMEL BEZERRA DE MENEZES
GENECIAS MATEUS NORONHA
DOMINGOS GOMES DE AGUIAR NETO
DENIS ANDERSON DA ROCHA BEZERRA
ANDRE PEIXOTO FIGUEIREDO LIMA
ROBERTO SOARES PESSOA
JOSÉ LEÔNIDAS DE MENEZES CRISTINO
HEITOR RODRIGO PEREIRA FREIRE
EDUARDO HENRIQUE MAIA BISMARCK
JOSE AIRTON FELIX CIRILO DA SILVA
ANTÔNIO LUIZ RODRIGUES MANO JÚNIOR
JAZIEL PEREIRA DE SOUSA
FRANCISCO VAIDON OLIVEIRA
- Deputados Estadual (por ordem de votação):
ANDRÉ FERNANDES DE MOURA
FRANCISCO JOSÉ QUEIROZ MAIA FILHO
SERGIO DE ARAUJO LIMA AGUIAR
FERNANDO MATOS SANTANA
JOAO SALMITO FILHO
ROMEU ALDIGUERI DE ARRUDA COELHO
ÉRIKA GONÇALVES AMORIM
MOISES BRAZ RICARDO
EVANDRO SÁ BARRETO LEITÃO
GUILHERME SAMPAIO LANDIM
BRUNO BARROS GONÇALVES
DANNIEL LOPES DE OLIVEIRA SOUSA
JOSE JACOME CARNEIRO ALBUQUERQUE
RENATO ROSENO DE OLIVEIRA
JOSE SARTO NOGUEIRA MOREIRA
ELMANO DE FREITAS DA COSTA
AUGUSTA BRITO DE PAULA
MARCOS MARCEL RODRIGUES SOBREIRA
MARIA ADERLANIA SOARES BARRETO NORONHA
LEONARDO ARAUJO DE SOUZA
VITOR PEREIRA VALIM
AGENOR GOMES DE ARAÚJO NETO
SILVANA OLIVEIRA DE SOUSA
PATRÍCIA PEQUENO COSTA GOMES DE AGUIAR
FERNANDA ENEIDA PESSOA CARACAS DE SOUZA
JOÃO JAIME GOMES MARINHO DE ANDRADE
HEITOR CORREIA FÉRRER
FRANCISCO OSMAR DIÓGENES BAQUIT
AGOSTINHO FREDERICO CARMO GOMES
JOSÉ JEOVÁ SOUTO MOTA
MANOEL GOMES DE FARIAS NETO
ANTONIO PINHEIRO GRANJA
FERNANDO HUGO DA SILVA COLARES
AUDIC CAVALCANTE MOTA DIAS
BRUNO TORQUATO PEDROSA
LEONARDO FRANKLIN NOGUEIRA PINHEIRO
DAVID DE ALBUQUERQUE DURAND
RONDINELLE PEREIRA DE FREITAS
CARLOS FELIPE SARAIVA BEZERRA
WALTER LIMA FROTA CAVALCANTE
LUIZ HENRIQUE CASTELO LIMA
JOSE ACRISIO DE SENA
FRANCISCO DE ASSIS CAVALCANTE NOGUEIRA
JULIO CESAR COSTA LIMA JUNIOR
ANTONIO VALDENIZO DA COSTA
NOELIO DA ROCHA OLIVEIRA
http://www.tre-ce.jus.br

Congresso aprova Orçamento de 2019; texto segue para sanção

Deputados e senadores aprovaram proposta orçamentária que prevê deficit fiscal de R$ 139 bilhões e investimentos no menor patamar desde 2004.
O Congresso Nacional aprovou nesta quarta-feira (19) o projeto da lei orçamentária de 2019 (PLN 27/18). O texto foi aprovado na forma de um substitutivo apresentado pelo relator, senador Waldemir Moka (MDB-MS), e agora irá à sanção presidencial. O novo Orçamento da União reflete as condições fiscais do País, com deficit de R$ 139 bilhões nas contas do governo e investimentos no menor patamar desde 2004, mesmo após os acréscimos feitos por emendas de deputados e senadores.
Moka ressaltou que ele foi o relator-geral que trabalhou com menos recursos disponíveis nos últimos anos. Apesar disso, conseguiu evitar cortes nas áreas de saúde, educação e assistência social. “O esforço foi muito grande”, disse.
O senador destacou duas mudanças feitas na proposta original do governo: o redirecionamento de R$ 100 milhões para o programa Minha Casa, Minha Vida; e a exclusão da maior parte dos recursos do Bolsa Família da despesa condicionada.
Teto e salário
Pelo terceiro ano consecutivo, as despesas mais importantes estarão limitadas a um teto de gastos, que em 2019 será de R$ 1,4 trilhão – este ano o teto é de R$ 1,34 trilhão. O Orçamento prevê salário mínimo de R$ 1.006, aumento de 5,45% sobre o atual (R$ 954). O salário mínimo é referência para despesas previdenciárias, assistenciais e trabalhistas. Cada real de aumento do mínimo eleva o gasto público, em termos líquidos, em R$ 303 milhões.

A proposta aprovada mantém os recursos para bancar o reajuste de servidores ativos e inativos do Executivo em 2019. Os aumentos estão previstos em leis de 2016 e 2017. Apesar de o governo ter editado uma medida provisória (MP 849/18) postergando os reajustes, o projeto orçamentário já chegou ao Congresso com os R$ 4,7 bilhões necessários para correção salarial.
Execução em 2019
Durante a sessão do Congresso, parlamentares afirmaram que o governo Jair Bolsonaro, que assume em 1º de janeiro, terá dificuldade para trabalhar com números "no limite". “É uma peça realista, mas que enseja uma enorme preocupação no futuro governo”, disse o deputado Claudio Cajado (PP-BA), que é vice-líder do governo no Congresso. “Para tapar o rombo, o [novo] governo tem poucas opções, como implementar concessões, fazer privatizações e limitar as despesas sem aumento de impostos”, afirmou.

Para o deputado Hildo Rocha (MDB-MA), o desafio será sustentar os programas sociais. “Não temos dinheiro suficiente para manter todos os programas na área de saúde até o final de 2019”, afirmou.
Investimentos
O deputado Marcondes Gadelha (PSC-PB) manifestou preocupação com “o volume baixíssimo de investimentos e a persistência do deficit primário”. “Isso ressalta a necessidade de cuidar da reforma da Previdência”, afirmou. A mesma crítica foi feita pela oposição.

Os investimentos públicos somam R$ 155,8 bilhões no projeto orçamentário. Deste valor, R$ 119,6 bilhões correspondem ao orçamento das estatais. Os demais órgãos públicos vão investir R$ 36,2 bilhões. Este último número é 22% inferior ao planejado para 2018 (R$ 46,5 bilhões). Em termos reais (a preços de novembro), desde 2004 o Orçamento não reservava recursos tão baixos para investimentos. Naquele ano, o saldo autorizado foi de R$ 34,2 bilhões.
A proposta do governo veio com um valor ainda mais baixo, de R$ 26,5 bilhões. Durante a tramitação, o investimento subiu R$ 9,7 bilhões com as emendas apresentadas por deputados e senadores, que focam obras em suas bases eleitorais.
No caso das estatais, a situação não é muito diferente. O valor autorizado para investimentos em 2019 é 8,8% inferior ao planejado para este ano (R$ 131,1 bilhões). A queda é explicada em parte pela política de redução de investimentos adotada pela Petrobras a partir de 2015 para diminuir o endividamento. A petrolífera responde por mais de 80% dos investimentos das estatais federais brasileiras. Entre 2013 e 2017, o investimento efetivo das estatais caiu de R$ 154,9 bilhões para R$ 52,9 bilhões, em termos reais.
“Esse orçamente é muito ruim para o Brasil”, disse o deputado Afonso Florence (PT-BA). Para ele, o baixo investimento é explicado principalmente pela política de teto de gastos, instituída pela Emenda Constitucional 95, uma das bandeiras econômicas do governo Michel Temer. “A emenda aprofundou de forma inédita o desinvestimento. Mutilou o PAC [Programa de Aceleração do Crescimento], mutilou os programas sociais, levou a uma profunda recessão”, disse Florence.

http://www2.camara.leg.br

Reflexão: Presente de Natal Famílias Carentes

Bolsonaro reúne futuros ministros para definir diretrizes para 2019

Como única agenda oficial desta quarta-feira, o presidente eleito, Jair Bolsonaro, passou o dia reunido com todos os 22 ministros do próximo governo. O encontro foi na Granja do Torto, em Brasília, a casa de campo oficial da presidência da república.
Bolsonaro veio direto do Rio de Janeiro para a reunião e chegou antes do horário agendado para o compromisso. Durante o encontro, chegou a postar no twitter que estavam sendo traçadas metas iniciais para um início efetivo do governo, junto com os ministros. Também no local, ele almoçou com os principais nomes da equipe e o vice-presidente eleito, Hamilton Mourão.
Esta foi a segunda vez em que Bolsonaro se reuniu com membros do alto escalão do governo dele, mas foi a primeira com todos os nomes dos ministérios já definidos.
O futuro presidente tem a próxima vinda à capital federal, prevista para o fim de dezembro, quando chega para a posse presidencial de 1º de janeiro.

http://radios.ebc.com.br

Cursinho pré-vestibular da Uece abrirá inscrições em janeiro

O Curso Pré-Universitário UeceVest estará com inscrições abertas para o cursinho pré-vestibular a partir do dia 7 de janeiro, com vagas nos três turnos.
Para se inscrever no UeceVest será necessário efetuar cadastro, a partir do dia 7, no sistema de inscrições online, no site www.uece.br/uecevest.
Para confirmação de matrícula será necessário entregar a seguinte documentação na secretaria do curso: comprovante de pagamento de inscrição, três vias do contrato, cópia do RG, do CPF, do certificado de conclusão do Ensino Médio ou declaração que está cursando, do comprovante de residência e duas fotos 3x4.
O UeceVest encontra-se de recesso até 1º de janeiro e retomará suas atividades a partir do dia 2.

http://www.uece.br

Homenagens marcam início da Semana do Ministério Público 2018

A Semana do Ministério Público 2018 começou, na manhã desta quarta-feira (12), com a sessão solene de entrega das medalhas de Membro Padrão na Atividade, Membro Padrão na Inatividade e Amigo do Ministério Público. O procurador-geral de Justiça, Plácido Barroso Rios, procedeu a abertura das atividades com o registro da prestação de contas de sua gestão. Após a sessão, o consultor da Human Change Management Institute (HUCMI), João Vicente Gonçalves, proferiu a conferência de abertura com o tema: Mudança organizacional e seus impactos na estrutura, pessoas e processos.
Com o lema “Integrar e humanizar para avançar”, a Semana do MP prosseguirá até o dia 14 de dezembro, com a apresentação de palestras, workshops, lançamentos de publicações, concursos, homenagens e stands do Núcleo de Mediação Comunitária, do Decon Viajante e de venda de livros montados no pátio. Abordando assuntos para além do universo do Direito, o encontro é direcionado a membros, servidores e colaboradores do Ministério Público do Estado do Ceará (MPCE). O procurador-geral de Justiça parabenizou toda a equipe técnica e diretoria da Escola Superior do Ministério Público (ESMP), em nome da promotora de Justiça e diretora-geral, Flávia Unneberg, pela organização da Semana do MP 2018.
Durante a cerimônia de abertura, Plácido Rios desejou as boas-vindas e mostrou-se satisfeito com os bons frutos colhidos, a partir da conclusão dos vários projetos consolidados mediante o Planejamento Estratégico. Ele fez um retrospecto dos momentos cruciais que possibilitaram a execução e a conclusão das metas institucionais estabelecidas, desde 2014 até 2018, bem como as expectativas para o próximo ano, com a captação de recursos da ordem de R$ 14 milhões.
Nesse período, Rios citou como destaques a criação do Fundo de Reaparelhamento e Modernização do Ministério Público para captação de recursos; a reorganização estrutural, com a entrega de três prédios próprios e locais de trabalho dignos, e tecnológica, com aquisição do Sistema de Automação do MP, gerando mais agilidade, resolutividade e eficiência na produção de dados; o incremento na contratação de assessores jurídicos e estagiários para as Promotorias de Justiça e a implantação do Grupo de Descongestionamento de Processos; e a contratação da empresa de consultoria EloGroup, a fim proporcionar transformações organizacionais necessárias para superar os seus desafios de gestão, dividindo de forma mais justa a carga de trabalho.
Agraciados
Logo em seguida, Plácido Rios declarou aberta a solenidade de outorga e entrega das medalhas de Membro Padrão na Atividade, Membro Padrão na Inatividade e Amigo do MPCE. A medalha Membro Padrão do Ministério Público do Estado do Ceará foi criada para homenagear membro em atividade e inativo, pelos relevantes serviços prestados à Instituição e à sociedade, na defesa dos direitos inerentes ao exercício da cidadania plena. Já a medalha Amigo do Ministério Público do Estado do Ceará homenageia personalidades que hajam prestado relevantes serviços à Instituição. Na ocasião, Plácido Rios ainda registrou moção de pesar às vítimas inocentes mortas, recentemente, durante uma tentativa de assalto a banco no município de Milagres.
Foram agraciadas com as medalhas de Membro Padrão na Atividade as procuradoras de Justiça Sheila Pitombeira Cavalcante e Maria Magnólia Barbosa. As medalhas de Membro Padrão na Inatividade foram ofertadas aos procuradores de Justiça aposentados José Valdo Silva e Fátima Diana Cavalcante Rocha. A medalha Amigo do MPCE foi concedida ao empresário e presidente do Sindicato das Empresas de Transporte de Passageiros do Estado do Ceará (Sindiônibus), Dimas Humberto Silva Barreira, pelos relevantes serviços prestados pela implementação da Mediação Itinerante, em parceria com a Coordenação do Núcleo de Mediação Comunitária do Ministério Público.
Além de Plácido Rios, compuseram a mesa diretora da sessão solene do Colégio de Procuradores de Justiça, o procurador de Justiça e corregedor-geral, José Wilson Sales; a procuradora de Justiça e ouvidora-geral, Vera Ferraz; a procuradora de Justiça Idelária Linhares; a promotora de Justiça e diretora-geral da ESMP, Flávia Unneberg; o promotor de Justiça representante da Associação Cearense do Ministério Público (ACMP), Élder Ximenes; e a promotora de Justiça e secretária dos Órgãos Colegiados, Sandra Viana.
Na conferência de abertura sobre “Mudança organizacional e seus impactos na estrutura, pessoas e processos”, o palestrante João Vicente Gonçalves abordou as rupturas provocadas nas organizações pela transformação digital, ressaltando não acreditar em tecnologia capaz de substituir o ser humano. Para Gonçalves, as organizações que não mudam ficam obsoletas, por isso é necessário estarmos preparados para encarar mudanças. “Mudamos porque buscamos excelência, melhores resultados e servir melhor à população”, destacou.
O palestrante também citou o MPCE como exemplo positivo de integração da tecnologia nas organizações. Gonçalves mencionou a conclusão da digitalização de inquéritos policiais e o avanço na virtualização de procedimentos, realizado em junho deste ano. Ele destacou o componente humano nesse processo, mostrando o engajamento, aspecto essencial ao processo de mudança.

http://www.mpce.mp.br/

Cearenses fazem campanha para custear tratamento de filha com condição rara

A pequena Maria Flor, de 1 ano, e a família dela têm um desafio. Ela é portadora da síndrome Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce tipo 53 (EIEE53), primeiro caso da condição rara registrado no Brasil. Há pelo menos oito casos no mundo do distúrbio neurodegenerativo, segundo especialista ouvida pelo O POVO Online

Enfrentando dificuldades financeiras para bancar o tratamento da filha, os pais, Diego Mendes e Aline Napolião, abriram campanha de financiamento coletivo na internet. Na última terça-feira, 18, a família conseguiu protocolar na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pedido para importar canabidiol para o tratamento da criança.

Maria Flor apresentava "movimentos diferentes" já nos primeiros 15 dias de vida. Os pais começaram a investigação médica em Tabuleiro do Norte, município distante 217,3 km de Fortaleza, onde moravam. Depois de um mês de vida, Flor começou a ter fortes convulsões. Há cerca de um mês, a síndrome rara foi descoberta por meio de um mapeamento genético, feito por médicos da Capital. 

A EIEE53 é um distúrbio neurodegenerativo grave ocasionado por uma mutação do gene SYNJ1. O quadro de Maria Flor, especificamente, é caracterizado por convulsões de difícil controle. A neuropediatra Mariana Krueger, membro titular da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, afirma que o grupo das encefalopatias epilépticas de início na infância é formado por mais de 60 tipos de doenças, com diferentes genes envolvidos. 

Diego Mendes estima que, para custear toda a investigação médica, pelo menos R$ 80 mil foram gastos com medicamentos e exames que o plano médico não cobriu. O pai conta que o custo mensal com os cuidados hoje é em torno de R$ 6 mil. "Maria Flor toma quatro medicações controladas e se alimenta por sonda, além de terapias", diz. 

Por meio da Vakinha, plataforma de financiamento online, a família espera arrecadar R$ 50 mil até março de 2019. Nesta quinta-feira, 20, a plataforma marca R$ 6.560 arrecadados - 13% do valor total. A campanha ganhou até páginas no Instagram e no Facebook.
"Criamos a campanha porque nesse tempo fomos nos esgotando financeiramente. Começamos a vender bens, vendemos até nossa casa, contraímos um empréstimo e não foi suficiente", desabafa. "Maria Flor tem crise todos os dias. Não temos condição de esperar pelo Estado, pela Justiça. Estamos em busca da manutenção disso judicialmente, mas temos que correr contra o tempo enquanto isso". Para intensificar o acompanhamento médico, a família se mudou para Fortaleza.

O pai explica ainda que a maior preocupação, no momento, é que as crises resultem em perdas significativas para a saúde da filha. "Se as crises pararem hoje, sabemos que o dano pode ser reparado com as terapias. Caso contrário, o dano pode só aumentar". 

A luta no momento é para conseguir a importação do medicamento Isodiolex CBD, composto pelo canabidiol, até o fim deste ano - o prazo da Anvisa é de 30 dias. O medicamento vem da cidade de Neuchâtel, na Suíça. "Dependendo do dólar, o medicamento pode chegar a R$ 25 mil referente ao primeiro ciclo (duração de um ano)".

O distúrbio

A médica geneticista Ellaine Carvalho, que acompanha Maria Flor desde os sete meses de idade, avalia que, além da dificuldade do diagnóstico, o maior desafio é o controle do quadro convulsivo dos pacientes. "As crianças acometidas também apresentam grave atraso no desenvolvimento neuropsicomotor".

A incidência mundial do distúrbio - que é extremamente raro - ainda não é bem definida. Ela afirma que não há casos brasileiros descritos anteriores a Maria Flor. "Provavelmente, é uma condição genética subdiagnosticada. Há (no Brasil) outras síndromes também de encefalopatia epiléptica, ocasionadas por genes que apresentam quadro clínico e evolução semelhante com o da Maria Flor. Todos extremamente raros", afirma.

A neuropediatra Mariana Krueger aponta a existência de pelo menos outros oito casos no mundo, segundo a literatura. Ela explica que as crises do distúrbio são variadas: "Desde piscamento palpebral, movimentos bruscos de membros e cervical e alterações de posturas", lista. "O principal problema do quadro é que as convulsões são de difícil controle, podendo contribuir com o comprometimento cognitivo da criança. O tratamento é de suporte, visando melhorar conforto e qualidade de vida da paciente". 

Canabidiol

De acordo com a empresa estadunidense FarmaUSA, com sede na Califórnia, o CBD é um dos canabinóides fundamentais com propriedades medicinais da planta Cannabis sativa e sem consequências psicoativas. Beneficiador em várias patologias, o canabidiol melhora a interação e a memória das crianças, além de colaborar com o desenvolvimento de aprendizagem. 

Conforme dados da Anvisa, foram concedidas 2.179 autorizações de importação a novos pacientes neste ano. O número total de autorizações concedidas neste ano para medicamentos a base de CBD é de 3.282. A maior parte da liberação é para o tratamento de epilepsia (2.215), com autismo em segundo lugar (517 autorizações). Só neste ano, o número de novos pacientes chegou a 2.179. Os dados são referentes até o último dia 10.
A médica Mariana Krueger destaca que o canabidiol é uma medicação com indicação comprovada para epilepsia refratária, como a de Maria Flor. A quantidade a ser liberada pela Anvisa, que autoriza e fiscaliza a importação de produtos à base de CBD desde 2014, é para o período de um ano. 

A Anvisa destaca que os produtos não passam por avaliação de segurança e eficácia da agência reguladora e não possuem registro no País. É verificada apenas a regularidade da empresa produtora no país de origem.

Doações para a campanha Rara Maria Flor

Nome: Maria Flor Napolião Mendes
CPF: 091.563443-09

Banco do Brasil
Ag. 3474-6 Var. 51
Poupança: 56969-0

Bradesco
Ag. 631
Conta Corrente: 48617-5

Caixa
Ag. 1977
Op. 013
Poupança: 51610-1 
 
Site: Vakinha 

RUBENS RODRIGUES